مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، خبر ارسالی انجمن تالاسمی قائم شهر: محمد علی زاده -مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر- به مناسبت 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی، درباره مشکلات درمانی افراد تالاسمی گفت: با وجود اقدامات و پیگیری های انجام شده، تاکنون وعده‌های دولت در راستای درمان رایگان برای بیماران خاص محقق نشده است.

وی با بیان اینکه افراد تالاسمی در بیمارستان‌های تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی برای تهیه لوازم مصرفی تزریق دارو با داشتن دفترچه بیمه خدمات درمانی، مبلغ 11 هزار و 950 تومان پرداخت می‌کنند، ادامه داد: تالاسمی ها با دفترچه تامین اجتماعی مبلغ 9 هزار و 850 تومان و با دفترچه نیروهای مسلح 13 هزار و 850 تومان هزینه پرداخت می‌کنند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی شهرستان قائم‌شهر با اشاره به اینکه همچنان افراد تالاسمی با کمبود داروهای تزریقی  و خوراکی آهن زدا دست و پنجه نرم می‌کنند، تصریح کرد: در گذشته به دلیل تحریم‌ها، داروهای تزریقی بسیار کاهش پیدا کرده بود اما اکنون با برداشته شدن تحریم‌های دارویی، تنها نیمی از داروی دسفرال به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود و بقیه تالاسمی ها مجبور به استفاده از داروهای تولید داخل هستند.

علی زاده با بیان اینکه تعداد زیادی از افراد تالاسمی متقاضی دریافت داروی «دسفرال» هستند، افزود: ما خواهان حذف داروهای تولید داخل نیستیم، حرف ما این است که داروهای تولید داخل با بدن تعدادی از بیماران سازگاری دارد ولی آن‌ دسته از افرادی که امکان استفاده از این داروها را ندارند باید از داروی دسفرال استفاده کنند.

وی ادامه داد: شرکت تولیدی داروی تزریقی دسفرال داروی خوراکی آهن زدایی را به نام «اکسجید» به عنوان جایگزین تولید و روانه بازار کرده که برای افراد تالاسمی بسیار مناسب است.

عضو هیأت مدیره موسسه جوانان تالاسمی استان افزود: بیماران از استفاده داروی خوراکی اکسجید رضایت‌مندی کامل دارند اما بیمه‌های تامین اجتماعی و خدمات درمانی مبلغی از هزینه دارو را پرداخت می‌کنند و افراد تالاسمی خواهان پرداخت همه هزینه های این دارو توسط بیمه‌ها هستند.

علی زاده خاطر نشان کرد: با استفاده از داروی خوراکی، بیماران از تهیه لوازم درمانی اعم از اسکالپ، سرنگ، پنبه، الکل، پمپ تزریق دسفرال و از همه مهم‌تر درد سوزن رهایی پیدا می‌کند.

وی با بیان اینکه از وزارت بهداشت و درمان درخواست داریم تا بسته جامع درمانی برای تالاسمی ها تهیه و تدوین کند، گفت: بر اساس همین بسته تمام مراحل درمانی یک فرد تالاسمی توسط مراکز درمانی مشخص، انجام و بدون پرداخت هیچ هزینه ای صورت پذیرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر اظهار داشت: جامعه تالاسمی همچنان به تدبیر دولتمردان و مسئولان وزارت بهداشت و درمان امیدوارند و خواهان حذف هزینه های دارو و درمان بیماران خاص و صعب العلاج هستند.

وی همچنین با اشاره به اینکه وضعیت تزریق خون توسط سازمان انتقال خون نسبت به سال‌های گذشته مناسب‌تر شده است و جای تقدیر دارد، تصریح کرد: از سازمان انتقال خون نیز درخواست داریم که خون‌های باکیفیت و زیر 10 روز برای افراد تالاسمی در نظر بگیرند.

علی‌زاده در بخش دیگر سخنان خود، درباره مکان نامناسب افراد تالاسمی در بیمارستان ولی‌عصر قائم‌شهر متذکر شد: تالاسمی های این مرکز در بدترین نقطه از بیمارستان مراحل درمانی خود را انجام می‌دهند.

وی ادامه داد: با پیگیری یکی از نمایندگان مردم  قائم شهر در مجلس، مدیریت درمان تامین اجتماعی استان در خصوص انتقال بخش تالاسمی به مکانی مناسب قول مساعد داد که متاسفانه تاکنون این امر محقق نشد.

 مدیر عامل انجمن تالاسمی قائم شهر ادامه داد: در اقدامی دیگر مسئولان بیمارستان ولی‌عصر با دستوری به بخش از افراد تالاسمی در هنگام پذیرش می خواهند تا فرم رضایت نامه ای را امضا کنند که در آن مسئولیت هر حادثه ناگواری را در قبال تزریق خون از بیمارستان سلب می کند.

علی زاده خاطرنشان کرد: با استعلامی که از وزارت خانه و دانشگاه علوم پزشکی استان انجام دادیم صراحتا اعلام کردند که این کار تخلف محسوب می شود و خواستار پیگیری مدیریت بیمارستان ولی عصر هستیم.

عضو هیأت مدیره موسسه جوانان تالاسمی استان در پایان با تاکید بر اهمیت اطلاع‌سانی از سوی رسانه‌ها به‌ویژه صدا و سیما در شناساندن توانایی‌های اهالی تالاسمی به جامعه، گفت: افراد تالاسمی به دلیل  ناآگاهی و شناخت جامعه نسبت به توانمندی های آنها ، در ازدواج و اشتغال با مشکلات بسیاری مواجه هستند.