بيماري تالاسمي، يك بيماري خوني وارثتي است كه مهم‌ترين نشانه‌هاي آن، رنگ‌پريدگي، خستگي و ضعف مفرط است كه عدم خون‌رساني صحيح و كافي به بافت‌هاي مختلف بدن، بروز د اين بيماري را موجب مي‌شود. اين بيماري، هزينه گزافي بر دوش خانواده‌ها كه بيش‌تر آنها از اقشار كم‌درآمد جامعه هستند، مي‌گذارد.
دكتر نويد محمدي‌صادقي درباره مشكلات درماني بيماران تالاسمي مي‌گويد: اولين عامل بروز مشكلات درماني، عدم رسيدگي مناسب به بچه‌هاي مبتلا از سوي خانواده‌هاست.
وي زمان بروز علايم باليني اين بيماري را 5/1 تا 2 سالگي دانست و اظهار داشت: در اين سنين نياز به رسيدگي كامل با تزريق آمپول «دسفرال» است كه اين دارو با دفع آهن اضافي خون، جلوي بروز خيلي از مشكلات را مي‌گيرد.
محمدي‌صادقي، دومين مشكل درماني را مراكز پزشكي، درماني رسيدگي كننده به بيماران تالاسمي مربوطه دانست و اظهار داشت: وسايل و تجهيزات پزشكي، مانند فيلتر خون و آمپول «دسفرال» به اندازه كافي در مراكز درماني مازندران وجود ندارد.
م ـ عليزاده، يكي از مبتلايان تالاسمي مي‌گويد: بيماران تالاسمي به علت داشتن مشكل جسمي و شرايط درماني خاص نياز به اقامت در شهر يا استان در كنار اعضاي خانواده‌ دارند و اين مسئله در ادامه تصحيل آنها به علت نبود رشته‌هاي مختلف تحصيلي در دانشگاه‌هاي سراسري تاثير زيادي گذاشته است.

وي مي‌افزايد: اين مسئله علت مهمي است كه افراد مبتلا به تالاسمي از تحصيل در مراكز تكميلي دانشگاه‌ها بازمانند.
دبيركل مؤسسه جوانان تالاسمي نيز مي‌گويد: 63 درصد از خون‌هاي اهدايي توسط مردم نوع دوست استان براي بيماران تالاسمي در نظر گرفته مي‌شود.
ميثم رمضاني خاطرنشان مي‌كند: ‌اين در حالي است كه در بعضي از شهرهاي استان، مانند قائم شهر با داشتن 360 بيمار تالاسمي، پايگاه انتقال خون ثابت وجود ندارد.

رئيس سازمان انتقال خون قائم شهر نيز ضمن تأييد اين مطلب مي‌گويد: با توجه به آمار بالاي اهدا كنندگان خون اين شهرستان، كار خون‌گيري در كانتينر انجام مي‌شود.
مينا فولادي، كمبود پرسنل و تجهيزات لازم را دليل جوابگو نبودن خيل عظيم اهدا كنندگان خون عنوان مي‌كند و در بخش ديگري از گفت‌گو، يكي از مهم‌ترين مشكلات را كه تمام بيماران و خانواده‌هاي آنان را نگران كرده است، مسئله اشتغال عنوان مي‌كند. او مي‌گويد: ‌بيش‌تر مبتلايان يا از دانشگاه فارغ‌التحصيل شده‌اند و يا در حال تحصيل‌اند. اين در حالي است كه به بهانه نداشتن سلامت جسمي، از سهميه هم‌عرض با افراد سالم جامعه محروم‌اند.

وي درباره كمبود آمپول «دسفرال» در همه شهرهاي استان خاطرنشان مي‌كند: اين آمپول در همه شهرهاي استان به اندازه كافي موجود نيست و بيماران استان مجبورند از شهرهاي همجواز به ساري بيايند.
دبير كل مؤسسه جوانان تالاسمي مازندران درباره مسائل اجتماعي و فرهنگي اين بيماران ادامه مي‌دهد: مردم از وضعيت سخت اين بيماران و توانائي‌هاي آنان آگاهي و اطلاعات كافي ندارند. بنابراين به پيشداوري در مورد آنها مي‌پردازند.
رمضاني اضافه كرد: اين امر در مورد ازدواج آنان تأثير منفي دارد و مشكلات روحي فراواني را موجب مي‌شود. (farsnews)