مازندنومه؛ سرویس کلینیک، محمد علیزاده، مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر و بازرس انجمن تالاسمی کشور: تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری ها ژنتیکی در خون است که در آن هموگلوبین جزو انتقال دهنده اکسیژن در سلول های قرمز خونی برای انتقال اکسیژن دچار اختلال می شود و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد.

در اثر تالاسمی نوعی کم خونی در بدن ایجاد می شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باقی بماند. از مهم ترین مشکلات افراد تالاسمی این است که با وجود استعداد فراوان به خاطر نداشتن حامی و هزینه های بالای درمان از ادامه تحصیل باز می مانند.

بیماری های قلبی، عفونی، هپاتیت، گوارشی و کبدی، باروری، بارداری، پیوند مغز استخوان، رژیم غذایی مناسب و نداشتن اعتماد به نفس و افسردگی هم دیگر مشکلات این افراد است.

انجام آزمایش خون CBC قبل از ازدواج زوجین و انجام آزمایش روی جنین PND در هفته‌های نخست حاملگی در دوران بارداری می‌تواند از تولد یک نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کند.

 طبق آمار در ایران بالغ بر 18 هزار بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند و استان‌های مازندران و فارس به‌لحاظ تعداد بیماران در صدر قرار دارند که از این تعداد  بنا بر گفته n g o  ها به‌دلیل هزینه بالای داروها 30 درصد بیماران داروهای خود را قطع کردند.

 هزینه درمانی بیماران تالاسمی سر سام آور است. این بیماری یکی از شایع‌ترین بیماری‌ها در ایران است و ‎طور معمول از پدر و مادر ناقل ژن کم‌خونی به فرزندان به ارث می‌رسد.

هزینه بیماری تالاسمی سالانه 35 تا 40 میلیون تومان است و در کشور قانون جامع حمایت از بیماران خاص نداریم. البته سازمان غذا و دارو در سال گذشته داروهای ایرانی را رایگان اعلام و برای داروهای خارجی، چه خوراکی و چه تزریقی تعرفه تعیین کرد.

ما تالاسمی ها از نظر دریافت داروی داخلی مشکل زیادی نداریم، چون سیستم بدن بیشتر مبتلایان از ابتدا با داروهای خارجی وفق یافته و ممکن است به داروی داخلی واکنش نشان دهد، به ناچار باید از داروی خارجی استفاده کنند.

 مابه‌التفاوت داروی داخلی و خارجی که مبلغ قابل توجهی است، بر دوش بیماران افتاده و همین امر هزینه گزافی را به خانواده‌ها تحمیل کرده است.

 در گذشته داروهای تولید داخل و خارج تفاوت قیمت زیادی نداشت و رقمی حدود 100 تا 200 تومان برای داروهای تزریقی و حدود 500 تومان در داروهای خوارکی اختلاف قیمت وجود داشت که بیماران با پرداخت این هزینه، داروهای مورد نیاز خود را تأمین می‌کردند، اما در حال حاضر آنها برای تأمین دارو باید رقم به‎نسبت بالایی را بپردازند. از طرفی کیفیت داروها افت کرده است.

نکته دیگر آن که بیمارستان رازی قائم شهر با آوردن درمانگاه تخصصی، بخش بیماران تالاسمی را جابه‌جا کرده و این در حالی است که تا چندی قبل حدود 200 بیمار فعال درمان‌گر بر روی 12 تخت تزریق خون انجام می‌دادند. این تعداد، امروز به هشت تخت کاهش یافته که تزریق خون را برای بیماران تالاسمی مشکل کرده است.

 این جابه‌جایی بخش با مخالفت بیماران تالاسمی قائم‌شهر مواجه شد و آنها تقاضا دارند در صورت منتفی شدن درمانگاه تخصصی، بیماران به جایگاه قبلی خود برگردند یا جایگاه مناسب‌تری به آنها داده شود.