مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، کلثوم فلاحی: نزدیک عید است و خیریه های مختلفی در نقاط مختلف شهر، نمایشگاهی دائر کرده اند تا با یاری دستان مهربان مردم، نیازمندی را از چشم انتظاری به در آورند.

در این بین، خیریه های مربوط به بیماری های مختلف هم فعال هستند اما "پروانه" ها حال و هوای دیگری دارند.

باشگاه فرهنگیان ساری به مدت دو روز، میزبان کودکان و بیماران ای.بی  یا همان "پروانه"ای‌ها بود.

زهرا در ابتدای سالن نشسته و شاعر و نویسنده است، سامان کمی آن طرف‌تر، خط زیبایی دارد ، زهرا شیرینی می‌پزد، یکی شان دی‌جی است و آن یکی می خواهد در رشته حقوق تحصیل کرده وکیل شود، اینها بخشی از زندگی بیماران ای.بی است که در نمایشگاه خیریه گرد هم آمدند تا به مردم و جامعه نشان دهند که انسان های توانمندی هستند.

بنیاد دست های مهربان با 10 شعبه در کشور، حمایت از این بیماران را بر عهده  دارد و مازندران هشتمین شعبه این بنیاد بوده و حدود 6ماه از فعالیت این مرکز می گذرد. در حاشیه این نمایشگاه سید هادی حسینی مدیرشعبه ساری بنیاد دست های مهربان، به سوالات ما پاسخ داد.

بنیاد دست های مهربان چه خدماتی در مازندران ارائه می دهد؟

حدود 18 بیمار ای.بی در مازندران شناسایی کردیم و 100 خانواده از نیازمندان زیرپوشش قرار دادیم که نزدیک به 400 نفر است. ای. بی،  سی. اف و ایکتیوز زیر پوشش بنیاد دست های مهربان قرار دارند.

درمانگاه دندان پزشکی  برای این بیماران احداث کردیم که از 20 فروردین در ساری شروع به کار می کند و امیدواریم بتوانیم به  700 بیمار ای. بی شناسایی شده در  کشور را زیرپوشش خدمات دندانپزشکی قرار دهیم چون در سطح کشور یک مرکز هم وجود ندارد که چنین خدمتی را به بیماران ای. بی ارائه دهد.

این نمایشگاه با چه هدفی برگزار شده است؟

هدف از برگزاری نمایشگاه این بود که مردم را با این بیماران آشنا کنیم و  به مردم بگوییم این بیماری واگیر ندارد و از این بیماران روی برنگردانند، اگر در خیابان بیمار ای. بی دیدند یا با فرزندان آنها همکلاسی است بچه ها را از نشستن در کنار این بیماران منع نکنند. می خواهیم به بیماران بگوییم جامعه شما را دوست دارد و این پیوند را ایجاد کردیم که مردم و بیماران در اینجا با هم در کنار هم قرار گیرند و از توانمندی های بیماران ای. بی مطلع شوند و تولیدات و دست ساخته های آنها را خریداری کنند. نمی خواهیم چهره یک نیازمند بر روی اینها بپوشانیم بلکه می خواهیم بگوییم چیزی بیماران ای. بی دارند فقر نیست بلکه استعداد است و باید مثل دیگر بچه ها دیده شوند و مورد احترام قرار گیرند.

بیماران مبتلا به ای. بی که زیر پوشش بنیاد قرار دارند از چه توانمندی هایی برخوردار هستند؟

مریم اشکواری شاعر و نویسنده است و کتاب سرگذشت خود را نوشته، صنایع دستی درست می کند و من خیلی کم دیدم افراد سالم بتوانند چنین صنایع دستی درست کنند. زهرا شیرینی می پزد، سامان خط زیبایی دارد و این بیماران، کارهایی که بر عهده دارند را به بهترین شکل انجام می دهند.

بیماران ای. بی با چه مشکلاتی مواجه اند؟

بیماران ای. بی عمر طولانی ندارند. دو  نفر  از بیمارانی که زیر پوشش داریم سن بالای 35 دارند و مابقی زیر 20 سال هستند. بیماری ژنتیکی است که درمان ندارد. مشکلاتی که به واسطه این بیماری به وجود می آید مانند تحلیل لثه و خراب شدن دندان ها، نارسایی های سیستم گوارش و ...  درگیری هایی را برای مبتلایان به ای. بی به وجود آورده  و سعی کردیم بیماری های جانبی را درمان کنیم تا این افراد فقط درد سوختگی را داشته باشند و به لحاظ روانی و مالی و سایر حالات مشکلی نداشته باشند. در نظر داریم بیمارستانی را برای بیماران ای. بی احداث کنیم، این بیمارستان اوایل سال آینده کلنگ زنی می شود.

اگر پد پانسمان در دسترس این افراد باشد و بتوانند مداوم استفاده کنند تاحدودی دردهای آنها کاهش می یابد.  قیمت این پدها بسیار گران است و 250 هزار تومان قیمت یک پد است که یک و نیم برابر اندازه کاغذ آچهار است و یک بیمار برای پانسمان باید یک میلیون تومان هزینه کند و این کار باید در هفته دو بار انجام شود. اگر پدهای پانسمان برسد مشکل زیادی ندارند در غیر این صورت، وقتی لباس می پوشند لباس به تن این بیماران می چسبد و بخشی از پوست و گوشت همراه درآوردن لباس، کنده می شود و درد باور نکردنی تحمل می کنند.

دستگاه های متولی بهداشت و درمان و نهادهای حمایتی، چه اقداماتی برای بیماران ای. بی انجام می دهند؟

بیماران نادر از نگاه همه آحاد جامعه کمی مغفول هستند. نه تنها مرکز درمانی حمایتی ندارند حتی زیرپوشش بیمه نبوده و جزو بیماران خاص هم نیستند که بتوانند هزینه های بیماری را تامین کنند.

بیماری سی. اف که در کنار بیماران ای. بی زیرپوشش قرار دادیم بیماری است که در دنیا طول عمر 70تا80 سال دارد اما در ایران 8تا 10 سال طول عمر دارند و 4 درصد فقط از بیماران سی. افی ما هستند که عمر بالای 16 سال دارند و فقط به این دلیل هزینه گزاف و سنگین این بیماری است که زیر پوشش بیمه نیست و خانواده نمی تواند بهداری و نگهداری و اقدامات پیشگیرانه کند.

مردم چگونه می توانند به بیماران ای. بی کمک کنند؟

در حال حاضر دو خواهش از مردم داریم. بزرگترین کمکی که مردم می توانند به بیماران ای. بی کنند به لحاظ روانی است. نیازی نیست مردم دلسوزی و مبلغی هزینه کنند. در جامعه این گونه نهادینه شده که مردم کمک مالی می کنند اما می گویند ما دل دیدن این افراد را نداریم و روی برمی گردانند. ما این را نمی خواهیم، ما می خواهیم مردم دل دیدن این بیماران را داشته باشند، وقتی با اینها مواجه می شوند برخورد ناشایست و غیرمتعارف نکنند.  درخوسات دوم ما این است که اگر بیمار ای. بی می شناسند به ما معرفی کنند که از ما خدمات بگیرد، ما آمار دقیقی از این بیماران نداریم، بیماران ای. بی کارهای مختلفی انجام می دهند. شما هر بیمار ای. بی را برای نخستین بار که ملاقات کنید می بینید در یک خانه و گوشه اتاق نشسته است. چون می ترسد با مردم مواجه شود و این رفتار، بازخورد رفتار نامتعارفی است که در جامعه با آنها صورت گرفته است. مردم وقتی اینها را دیده اند روی برگردانده و باعث منزوی شدن بیماران ای. بی شده اند. بیمار ای. بی می تواند پینگ پونگ بازی کند و نقاشی بکشد و این فعالیت ها موجب خوشحال شدن بیمار می شود.

در ادامه شهرام فرجی مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد دست های مهربان هم به سوالات ما پاسخ داد.

بنیاد دست های مهربان با چه هدفی راه اندازی شده است؟

بنیاد سال 86 با اهداف از پیش تعیین شده سرپرستی ایتام، زنان بدسرپرست، ساخت مراکز آموزشی در مناطق دورافتاده و تجهیز آن، تهیه جهیزیه  برای نوعروسان آبرومند، حمایت از بیماران خاص، آزادسازی زندانیان، حمایت از دانشجویان و دانش آموزان بی بضاعت و ... راه اندازی شد.

با چه انگیزه ای حمایت از بیماران ای. بی را در دستور کار بنیاد قرار دادید؟

ای. بی تنها بیماری است که زیر پوشش هیچ مرکز و نهاد حمایتی نبوده و جزو بیماری های خاص محسوب نمی شود و بیماری است که مورد رسیدگی قرار نگرفته و بر همین اساس تصمیم گرفتیم از این بیماران حمایت کنیم. چون زجر بسیاری را متحمل می شوند و نیاز به حمایت دارند، هزینه درمان بسیار بالا است اگرچه درمان هم ندارند و اقدامات فقط  پیشگیرانه است. هزینه پانسمان بسیار زیاد بوده و بسیاری از این افراد توان تهیه هزینه پانسمان را ندارند.

در کشور چند بیمار ای. بی شناسایی شده و در کدام استان این بیماری شایع است؟

در سطح کشور 700 تا 800 نفر مبتلا به بیماری ای. بی  شناسایی کردیم. در استان کرمان میزان بیماری بیشتر است چون با توجه به ریشه ژنتیکی این بیماری، در این استان آزمایشات قبل از ازدواج در استان کرمان، کمتر انجام می شد و بیماران بیشتری متولد می شدند.

گویا بیماران ای. بی بیمارستان تخصصی در کشور ندارند؟

به زودی  احداث بیمارستان تخصصی بیماران ای. بی را در مازندران در شهرستان ساری کلنگ زنی می کنیم و با استفاده از دستگاه های حرفه ای، آزمایشات پیش از ازدواج را برای جلوگیری از تولد کودکان بیمار، به کار می گیریم.

نگاه های اجتماعی، مشکل عمده مبتلایان به ای. بی است. در این زمینه چه اقدامی انجام می دهید؟

نگاه های اجتماعی این افراد را از جامعه ترد کرده در حالی که بیماران ای. بی از سطح فکر و اندیشه ای بالایی برخوردارند و توانمند هستند. افرادی که دوست دارند دیده و در جامعه پذیرفته شوند و این مسئله فرهنگ سازی نشده است. این بیماران نیاز به حمایت معنوی دارند چون حمایت مادی را ما انجام می دهیم.

از مردم خوب و مهربان ساری و مازندران که در این نمایشگاه در کنار ما بودند و باعث خوشحالی این کودکان شدند سپاسگزار هستیم.