مازندنومه؛ سرویس کلینیک، اشکان جهان‌آرای: اُتیسم نوعی اختلال رشدی از دسته روابط اجتماعی است که در فارسی به آن درخودماندگی هم می‌گویند و با رفتارهای ارتباطی و کلای غیرعادی مشخص می‌شود. اُتیسم بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تاثیر می‌گذارد.

چند سالی هست که نام این بیماری را بیشتر می‌شنویم و در رسانه‌ها بیشتر از آن می‌خوانیم یا می‌بینیم. دلیل‌اش هم این است که این بیماری هنوز یک بیماری ناشناخته در جامعه محسوب می‌شود. دوم آوریل هر سال روز جهانی اُتیسم نام دارد. روزی که در تقویم ایرانی با 13 فروردین یا سیزده‌بدر مقارن است و به همین دلیل همزمان با سایر نقاط دنیا به آن در ایران توجه نمی‌شود. اما فعالان حوزه اُتیسم تلاش می‌کنند که در همین ماه آوریل اقدامات مربوط به معرفی اُتیسم را در جامعه انجام دهند. یکی از این برنامه‌ها قرار است جمعه همین هفته در بابلسر برگزار شود.

انجمن مردم‌نهاد «آوای اُتیسم مازندران» که تیر سال گذشته مجوز فعالیت دریافت کرد، قصد دارد از ساعت 9 تا 16 روز جمعه 31 فروردین، سومین همایش کودکان اُتیسم مازندران به مناسبت روز جهانی اُتیسم در مجتمع رفاهی بهزیستی واقع در بابلسر، انتهای بلوار دانشگاه برگزار شود.

«وحیده تهم» مدیرعامل و مؤسسه انجمن مردم‌نهاد «آوای اُتیسم مازندران» است. او در چند سال اخیر تلاش زیادی کرده است که خانواده‌های دارای فرزند اُتیسمی آگاهی بیشتری از این اختلال رفتاری و نوع مواجهه با فرزندشان داشته باشند. تلاش‌های این مجموعه علاوه بر نکات آموزشی، به حوزه توانبخشی و حمایت مالی از خانواده‌های نیازمند هم ارتباط دارد. با این بانوی فعال اجتماعی درباره سومین همایش کودکان اُتیسمی در مازندران، چالش‌های بیماران اُتیسمی و خانواده‌ها و برنامه‌ها و اهداف این انجمن گفت‌وگو کردیم:

*این روزها مشغول برنامه‌ریزی برای همایش کودکان اُتیسمی هستید. کمی از این همایش بگویید.

ماه آوریل معمولا در سراسر دنیا ماه اطلاع‌رسانی درباره اُتیسم است. برخی استان‌ها مانند گیلان، آذربایجان غربی، زنجان و تهران همایش را برگزار کردند و در مازندران هم قرار است ما همین جمعه همایش را برگزار کنیم. از سراسر استان خانواده‌هایی در این همایش شرکت می‌کنند. بچه‌های اُتیسمی امکان این که تنهایی به جایی بروند را ندارند، بنابراین خانواده‌ها هم در همایش حضور دارند. سعی بر این است که یک برنامه شاد و مفرح برای خانواده‌ها برگزار کنیم.

*مسائل آموزشی برای خانواده‌ها هم در نظر گرفته شده؟

واقعیت این است که خانواده ودکان مبتلا به اُتیسم آنقدر درگیر این ماجرا هستند که تجربیات زیادی کسب کرده‌اند. به ویژه با وجود گروه‌های مختلف در فضای مجازی، پاسخ بسیاری از پرسش‌های خود را از خانواده‌های دیگر می‌گیرند. در کلاس‌های کاردرمانی هم عمدتا حضور می‌یابند. به همین دلیل تصمیم گرفتیم این همایش فضایی جدا از مباحث آموزشی اُتیسم داشته باشد.

*چه شد که این انجمن را تأسیس کردید؟

پسر 11 ساله من هم یک اُتیسمی است. در 3 سالگی فرزندم متوجه شدم که اُتیسمی است. در آن 3 سال برای تشخیص بیماری فرزندم خیلی رنج کشیدم. چون جامعه من در مورد این بیماری توانمندی کمی دارد و چیزی در مورد اُتیسم نمی‌دانست. یک سال و نیم طول کشید تا بفهمم که فرزندم اُتیسمی است. از همان زمان دوست داشتم سایر خانواده‌های دارای فرزند اُتیسمی را پیدا کنم. آن زمان نه مرکز توانبخشی اُتیسم وجود داشت و نه انجمنی که بشود اطلاعات گرفت.  وقتی خانواده مشابهی را پیدا می‌کردیم خیلی خوشحال می‌شدیم. یکی از بزرگترین اهداف من از تأسیس انجمن این بود که در جامعه نسبت به این بیماری آگاهسازی شود. پیش از تأسیس انجمن هم چند سال در این زمینه فعالیت کردم. حتی دو همایش برگزار کردیم. معتقدم وقتی نگاه مردم به خاطر آگاهی نداشتن از این بیماری مناسب نیست، ما خانواده‌ها عذاب می‌کشیم. اگر مردم بدانند اُتیسم چیست دیگر نگاه‌های کنجکاوانه آنچنانی ندارد. بزرگترین هدف ما آگاهسازی جامعه و همچنین توانمندسازی کودکان اُتیسم است.

*یعنی بچه‌های اُتیسمی قابلیت توانمند شدن هم دارند؟

بله. اُتیسمی‌ها توانمندی‌های زیادی دارند، اما در ایران استعدادیابی نمی‌شود. به همین دلیل انجمن ما مجوز مدرسه اُتیسمی را هم دریافت کرد. تلاش می‌کنیم که مدرسه ویژه کودکان اُتیسمی را تأسیس کنیم. عده‌ای از نیکوکاران قول زمین دادند و امیدواریم به زودی زمین را در اختیار بگیریم. اگر خدا بخواهد نخستین مدرسه اُتیسم ایران در مازندران تأسیس خواهد شد. در برخی شهرها کودکان اُتیسمی را در مدارس استثنایی ثبت‌نام می‌کنند، اما تا کنون در ایران مدرسه اختصاصی اُتیسم نداشتیم.

*چرا که به فکر دریافت مجوز مدرسه اُتیسم افتادید؟

فرزندم تا چند ماه پیش به مدرسه استثنایی می‌رفت. اما الان 4 ماه است که او را به مدرسه نمی‌فرستم. چون هیچ خدمات آموزشی که مناسب این بچه‌ها باشد دریافت نکرد. جامعه ما علمی ندارد که یک کودک اُتیسمی را توانمند کند. در کشورهای پیشرفته از 8 ماهگی اُتیسم تشخیص می‌دهند و کاردرمانی‌ها آغاز می‌شود. مدارس اُتیسم لندن با امکانات بسیار خوبی در حال آموزش این افراد هستند. یکی از هنرپیشگان معروف کشورمان که فرزند اُتیسمی دارد، به دلیل نبود شرایط مناسب آموزشی برای این کودکان به کانادا مهاجرت کرد. مدارسی که برای این کودکان نیاز است صرفا مدارس آموزش درس نیستند. بلکه مدارسی هستند که در آن ها با طبیعت بیشتر آشنا می‌شوند و به پرورش گل و گیاه و باغبانی می‌پردازند. قرار نیست صرفا سواد خواندن و نوشتن یاد بیگرد. این بچه‌ها با حیوانات خانگی ارتباط خوبی برقرار می‌کنند. نژادی از سگ‌ها هستند که بسیاری از افراد اُتیسمی که توانایی ارتباط گرفتن با انسان‌ها را ندارند، با آن نژاد سگ‌ها رابطه خوبی برقرار می‌کنند. دلفین‌درمانی هم یکی دیگر از راه‌هاست که در کیش مدتی است انجام می‌شود. چون دلفین امواجی تولید می‌کنند که با ساختار مغز اُتیسم مناسب است.

*برنامه‌های حمایتی از خانواده‌ها هم دارید؟

بله. خوشبختانه هیأت مدیره توانمندی داریم. تلاش می‌کنیم به خانواده‌هایی که شرایط مالی مساعدی ندارند با کمک نیکوکاران و هیأت مدیره کمک کنیم. با بسیاری از مسئولان و حتی کسبه نشست‌های مختلفی داشتیم. به برخی خانواده‌ها از نظر مالی برای حضور فرزندشان در کلاس کاردرمانی کمک می‌شود. حتی پیش از نوروز عیدانه‌ای به برخی خانواده‌ها دادیم. حداقل میانگین هزینه‌های اُتیسمی‌ها ماهانه بین 4 تا 5 میلیون تومان است. اما برخی خانواده‌ها تا 15 میلیون تومان و حتی بیشتر هم هزینه می‌کنند. هرچقدر برای اُتیسمی‌ها هزینه شود جلوی پیشرفت اُتیسم گرفته می‌شود. به خاطر پیشرفته شدن این اختلال در فرزندان، همین برخی والدین قید فرزند را می‌زنند و پی زندگی خودشان می‌روند.

*عضوگیری انجمن و شناساییی بیماران در استان انجام شد؟

تعدادی را شناسایی کردیم، اما می‌دانیم که تعداد اُتیسمی‌ها بیش از این هاست. فعلا نزدیک به 40 عضو از سراسر استان داریم، اما آمار دقیقی در مورد تعداد اُتیسمی‌های مازندران وجود ندارد. طبق آمارها از هر 68 بچه‌ای که در ایران به دنیا می‌آید یکی اُتیسمی است و پسرها هم چهار برابر دختران به این بیماری مبتلا می‌شوند. این یک هشدار ملی است. اما توجه مناسبی به این موضوع نمی‌شود. ممکن است هر کسی یک فرزند اوتیمس داشته باشد. پس باید در این زمینه اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی داشته باشیم. مادر پسر 22 ساله‌ای از بندپی شرقی به من زنگ زد و چالش‌های خود را گفت. متأسفانه جامعه برای سن بلوغ اُتیسمی‌ها فکری نکرده است.