مازندنومه، سرویس مهرورزان: موازی با رودخانه تجن، در طبقه پنجم یک ساختمان، ابوالفضل و مرتضی دو برادر 28 و 31 ساله، زندگی را به گونه دیگری می‌گذرانند. دو برادر معلول، یکی نشسته بر ویلچیر و دیگری با عصا، چند قدمی برمی‌دارد، اما زانوان او توان وزن 30 کیلویی‌اش را ندارد.

 این دو مبتلا به بیماری میوپاتی دوشن پیشرونده هستند. ضعف و گرفتگی عضلات از علائم این بیماری است و گاهی بیمار را کامل، فلج می‌کند. می‌توان از پیشروی بیماری پیشگیری کرد اگر روند درمانی انجام شود.

پدر خانواده وقتی با تولد 2 فرزند معلول مواجه شد، خانه و خانواده را رها کرده و زندگی دیگری را در پیش گرفت و مدت هاست سراغی از فرزندان خود نمی‌گیرد.

انسیه رنجبر میانایی مادر خانواده است. می‌گوید: «دو سال است که نمی‌توانم هزینه‌های درمانی را بپردازم، ابوالفضل آمپولی تزریق می کند که قبلاً 700 هزار تومان قیمت داشت و با تزریق در وضعیت بهتری بود، اما در دو سال اخیر نتوانستم هزینه تزریق آمپول را بپردازم و اوضاع ابوالفضل هر روز بدتر می‌شود»

زیرپوشش بهزیستی هستند و ابوالفضل و مرتضی هر کدام ماهانه 53 هزار تومان مستمری بهزیستی را دریافت می‌کنند، اما 53 هزار تومان کجا و هزینه‌های نگهداری از دو معلول کجا؟ اجاره خانه، هزینه‌های زندگی و مادری که دیگر توان کار کردن ندارد.

مرتضی پسر بزرگتر خانواده، روی ویلچیر نشسته، از بهزیستی تقاضا توالت فرنگی ثابت کرده اما به او گفته‌اند چون صاحبخانه نیستید نمی‌توانیم توالت فرنگی ثابت به شما بدهیم.

مرتضی می‌گوید: «تا کی باید صبر کنم صاحبخانه شویم که بتوانم توالت فرنگی بخرم.» مسئول مربوط در نهایت گفته خودتان تهیه و نصب کنید و اگر بودجه رسید نصف هزینه توالت فرنگی را می‌پردازیم.

پله ورود به سرویس بهداشتی، مناسب عبور ویلچیر نیست. مرتضی ادامه می‌دهد: «قبلا ویلچیر معمولی داشتم، آن را هم خانمی به من هدیه کرد هبود. ویلچیر را برای مادرش که بیمار بود، خرید و وقتی مادر آن خانم فوت کرد، ویلچیر را به من داد. این ویلچیری که دارم و به اصطلاح برقی است را دو سال دوندگی کردم، آن هم با نامه نگاری یکی از اعضای شورای شهر تا توانستم بگیرم. البته باطری‌اش خراب است. وقتی باطری را شارژ می‌کنم 10 دقیقه یا کمی بیشتر می‌توانم استفاده کنم، تا سر کوچه بخواهم بروم و برگردم باطری خالی می‌شود. گفتم این ویلچیر که به من دادید خراب است، باطری ندارد، 600 هزار تومان قیمت باطری است، گفتند: «حالا همینم که دادیم، روتون زیاد نشه!» نمی دانم این ویلچیر که به اصطلاح برقی است چه فرقی با ویلچیر معمولی دارد؟

مرتضی دیپلم کامپیوتر دارد، می‌گوید: «می‌دانم وضع خیلی از معلولان از ما بدتر است، اما امیدی برای فردا نداریم. حتی از شهرهای غرب استان به بهزیستی می‌آیند و دست خالی برمی‌گردند»

مسکن مهمترین مشکل این خانواده است. مرتضی در این باره گفت: «به دوستانم گفتم اگر کسی را می‌شناسند که بتواند برای ما خانه بخرد، بعد از خرید خانه، با سند همان خانه، وام می‌گیریم و پول آن شخص را پس می‌دهیم، تا کی می‌خواهیم مستاجر باشیم. بهزیستی هم می‌گوید اگر زمین داشته باشید برای تان خانه می‌سازیم»

ابوالفضل، پسر کوچکتر خانواده، لیسانس کامپیوتر دارد. سال 90 حدود 6 ماه در بهزیستی استان کار کرده اما به بهانه تعدیل نیرو، از کار بیکار شده است.

ابوالفضل این طور تعریف کرد: «سال 90 حدود 6 ماه بهزیستی کار می‌کردم، گفتند نیرو زیاد داریم و ما را اخراج کردند. به مدیر گفتم همکاران از من راضی هستند، اجازه دهید من به کار ادامه دهم. رشته تحصیلی‌ام را پرسید، گفتم کامپیوتر. گفت کامپیوتر به بهزیستی مرتبط نیست و عذر من را خواست. اما مدتی بعد بیش از 200 نیرو جذب کردند، از مقطع تحصیلی سیکل گرفته تا رشته‌های فلسفه و انواع رشته‌های غیرمرتبط. از آن زمان نگاهم به بهزیستی عوض شد، دلم برای معلولانی که به بهزیستی می‌روند و دست خالی برمی‌گردند می‌سوزد. هر جا آزمون استخدامی به چشمم می‌خورد می‌رفتم ثبت نام کنم اما داشتن سلامت جسمانی 100 درصدی که یکی از مولفه‌ها در استخدامی‌هاست مانع از این کار می‌شد»

از شرایط جسمانی‌اش پرسیدیم، گفت: «تا دو سال قبل که می‌توانستم برای تزریق آمپول به بیمارستان بروم خیلی وضعیت خوبی داشتم، پیاده‌روی‌ام بیشتر بود اما الان ماهیچه‌های پایم ضعیف شده، ضعف عضلانی دارم. تا سر کوچه بروم نفس نفس می‌زنم، با اینکه 30 کیلو وزن دارم اما زانوانم دیگر تحمل وزن من را ندارند»

اوضاع خانواده خوب نیست، با کمک خیران زندگی را می‌گذرانند، نیازمند سرپناهی هستند تا از هزینه‌های اجاره خانه خلاصی یابند، مادر توان ندارد. آن قدر 2 پسر معلول را جابه‌جا کرده که خود هم مشکلات عضلانی پیدا کرده، زندگی برای این خانواده کوچک به سختی می‌گذرد.

مادر چهره تکیده و نگران دارد، وقتی از چگونگی گذران هزینه‌های خانواده می‌پرسم سرش را پایین می‌اندازد، شرمنده است از اینکه دیگران، هزینه‌های زندگی آنها را تامین می‌کنند.

* راه کمک به این خانواده:

در روزهای ماه مبارک رمضان می‌خواهیم با کمک و همراهی مردم عزیز، شادمانی را به این مادر و دو فرزند معلولش هدیه دهیم. هر چه قدر در بضاعت مان است کمک می کنیم تا هزینه دارو و لوازم ویلچر و... این معلولان فراهم شود:

  شماره کارت 6037997190838483 

بانک ملی به نام خانم انسیه رنجبر میانایی