به عشق ابوالفضل
ابوالفضل، کلیدواژهی گفتوگوی سهیلا با من است. از او میپرسم حرفی هست که دلش بخواهد به دیگران بگوید؟ و تنها یک جمله: «ابوالفضل، فقط ابوالفضل، هیچی برایم مهم نیست.»
مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، آتنا فلاحتی: ابوالفضل دانشآموز کلاس دوم مدرسهی استثنایی و مبتلا به اوتیسم است. سهیلا زمانی که فرزندش 2 ساله بود متوجه میشود که پسرش دچار مشکل برقراری ارتباط و گفتار است.
اینجا امامزاده عباس(ع) ساری است، یکی از محلههای قدیمی شهر که هزارتوی کوچههای آن هرکدام قصهای ناگفتنی اما شنیدنی در خود دارند؛ قصههایی ناگفته که هرکدام از رنجی انسانی در خود میپیچند و گره میخورند و اگر بخت یار باشد؛ دستی برای گرهگشایی به سویشان دراز میشود. داستان زندگی سهیلا و ابوالفضل یکی از آن هزاران قصهای است که شنیدن آن تاب و توان میخواهد. ماجرا به سالها قبل برمیگردد، سال 1385 و روزهایی که سهیلای 16 ساله با هزار امید و آرزو از یک زندگی پرتنش به زندگی زناشویی پا میگذارد، غافل از آن که زندگی خنجرهای زیادی برای او در آستین دارد.
برای دیدن مادر و پسر راهی امامزاده عباس(ع) میشوم، پیدا کردنشان سخت نیست و تقریباً تمام محله آنها را میشناسند؛ یا شاید با قصهی پردرد سهیلا آشنا هستند. از پیچوخم چند کوچهی قدیمی که میگذرم تابلوی مغازهی «میوهفروشی ابوالفضل» را میبینم. همانجا که سهیلا و پسرش شبهای سخت و طولانی بیماری و تنهایی را در پستوی باریک و تنگ انتهای مغازه پشت یک بنر به صبح رساندند.
در نبرد با زندگی
پیاده میشوم و از مرد جوانی که در ادامه میفهمم امیر شوهر سهیلا است نشان او را میگیرم، چندان از حضور من راضی به نظر نمیرسد. سرش پایین است و با ابرویی درهم کشیده زیر لب سهیلا را صدا میکند. بنر پشت مغازه با نقش میوهها و نام ابوالفضل کنار میرود و سهیلا از پشت آن به سمتم میآید، مادری 29 ساله با چهرهای آراسته به لبخندی کمرنگ.
هنوز وارد مغازه نشدم که با اشارهی امیر به سهیلا، متوجه میشوم برای گفتوگو نمیتوانیم در مغازه بمانیم و باید به خانه که در طبقهی بالاست برویم. جایی که تنها چند ماه است به آن نقلمکان کردهاند. سهیلا ساکت و لنگان از پلهها بالا میرود و پیش از آن که من بپرسم میگوید: «زمین خوردم، یک مقداری پادرد دارم.»
نگاهش را میدزدد و در خانه را به رویم باز میکند. خانهای بزرگ اما خالی از زندگی؛ چند پشتی، یک بوفهی ظرف و تلویزیونی بزرگ با صفحهی شکسته که در کنار آن عکسهای ابوالفضل کمی رنگ و جلا به آن داده است؛ عکس شب یلدا و مدرسه و کودکی.
سهیلا روی زمین کنارم مینشیند و به آرامی از روزهای اول زندگی میگوید: «16 ساله بودم که ازدواج کردم، هنوز مدرسه میرفتم. درسم خیلی خوب بود. دوست داشتم ادامه تحصیل بدهم؛ دیپلم طراحیودوخت گرفتم؛ به دلم ماند که درس نخواندم. خیلی زود قاطی زندگی شدم، یک سال اول زندگی مستاجر بودم. بعد آمدیم همینجا که آن زمان نه در داشت، نه پنجره. حتی برای دستشویی میرفتم طبقهی پایین خانهی همسایه.»
نگاهش به روبهرو است و بعد از کمی مکث ادامه میدهد: «آب و گاز هم نداشتیم. هیچیِ هیچی؛ به درِ یکی از اتاقها پتو زدم تا اتاق گرم شود. همینجا 7 سال زندگی کردیم و بعد رفتیم قائمشهر توی یک اتاق قدیمی که کرایه آن را هم خیّری میداد. در این فاصله این خانه را اجاره دادند و مستاجر به ظاهر خانه رسید تا شکل خانه پیدا کرد.»
زندگی پشتِ بَنِر
خانه متعلق به خانوادهی امیر؛ همسر سهیلا است. سهیلا و ابوالفضل دیوار به دیوار برادرها و پدر و مادر امیر در یک آپارتمان زندگی میکنند. در تمام مدتی که پدر خانواده به ناچار دور از آنها بود، او که به تنهایی توان پرداخت ودیعهی مستأجر را ندارد مجبور میشود در انتهای مغازه بنری نصب کند و مختصر لوازم زندگی را پشت آن جای دهد.
راهرویی سرد، باریک و کوتاه با چند دست رختخواب، یک گاز و بخاری، مقداری ظرف؛ و کیسههای داروی مادر و پسر که حالا محل زندگی سهیلا و فرزندش شده بود. بیش از یک سال از غیبت پدر گذشته که با کمک خیّران مبلغ ودیعه فراهم میشود و مادر و پسر از پشت بنر مغازه، به خانهی خودشان میروند.
از او دربارهی ابوالفضل و بیماری او میپرسم که سروصدایی تمام راهروی خانه را پر میکند، صدایی کودکانه و نامفهوم، صدای ابوالفضلِ مبتلا به اوتیسم. در با شدت باز میشود و ابوالفضل در حالی که هر دو دوستش را با قدرت به اطرف میچرخاند به سمت ما میآید، با صدای بلند کلماتی را میگوید که فقط سهیلا توانایی ترجمهی آنها را دارد، از یک سوی خانه به سوی دیگر میدود و با تلاش سهیلا وسط اتاق روبهروی آینه مینشیند، حالا کمی آرامتر است و با کسی در آینه گفتوگویی رمزی را شروع میکند.
آغازِ یک راهِ سخت
سهیلا که از دیدن ابوالفضل جان تازهای گرفته میگوید: «چند روز دیگر 10 ساله میشود. 2 سالش بود که متوجه شدم حرف نمیزند. بردیمش دکتر و تشخیص دادند بچهی 2 سالهی من به اوتیسم مبتلا است.»
شادی از نگاهش میپرد، دوباره مسخ میشود و ادامه میدهد: «دکتر اول داروهایی تجویز کرد که حال ابوالفضل بدتر شد. مجبور شدیم ببریمش تهران؛ بچهی 2 ساله را 15 جلسه مگنتتراپی کردیم تا بهتر شد. پیش از مگنتتراپی حتی روی زمین نمینشست و شبها تا صبح بیدار بود. بعد از درمان خیلی بهتر شد. همان روزها خیّری پیدا شد و همهی هزینههای ابوالفضل را تقبّل کرد. مادرم در خانهی پدربزرگ آنها کار میکرد و اینطور با هم آشنا شدیم. تا چند سال تمام هزینهها از کرایه و غذا تا دارو با میترا بود. میترا خیلی کمکم کرد. هر چقدر ابوالفضل پیشرفت کرد و هرچی که تا امروز داریم از میترا است.»
از روزهای زندگی پشت بنر و دستوپنجه نرم کردن با درد نداری و بیماری ابوالفضل برایم میگوید: «وقتی امیر نبود مجبور بودیم پشت بنرِ مغازه زندگی کنیم. فقط انقدر جا بود که بخوابیم. یک فضای تقریبا 2 متر در 7 یا 8 متر؛ همین. بخاری کوچکی گذاشته بودم که همیشه هم نگران بودم مبادا گاز نشت کند یا ابوالفضل بسوزد. یک زن جوان و تنها بودم.
شبها از ترس خوابم نمیبرد، میترسیدم کسی قفل مغازه را باز کند و بیاید داخل. صبح زود بعد از نماز در تاریکی هوا باید میرفتم میدان بار قائمشهر که بار ارزانتر بخرم. بعد میرسیدم مغازه باید ناهار درست میکردم و بعدش هم میرفتم دنبال ابوالفضل. در یک سال و نیم زندگی پشت بنر، با کمک اطرافیانم نزدیک 20 میلیون بدهی میدان بار را پاس کردم. برای من خیلی زیاد بود، حتی پول سرامیک کف مغازه را هم خودم دادم. از مزاحمتها گرفته تا جور کردن پول بار مغازه و هزینه درمان کمرم را شکست. اما فقط به عشق ابوالفضل فقط سرپا ماندم.»
امید روی آب
افراد مبتلا به اوتیسم باوجود ناتوانی در برقراری ارتباط و معضلات بیماری، استعدادهایی عجیب در یادگیری برخی مسائل دارند. مثل ابوالفضل که استعدادی شگفتانگیز در شنا و ریاضی دارد. اما هزینهی بالای کلاسها از شهریه تا کرایه رفتوآمد اجازهی پیشرفت را از او گرفته است. کلاس شنای انفرادی از جلسهای 40هزار تومان به کلاس گروهی با شهریهی ماهی 210 هزار تومان تغییر کرده و سهیلا توانایی پرداخت هزینهی آن را ندارد. همان کلاسی که در این سالها نقش اثرگذاری در آرام و بهتر شدن ابوالفضل داشت.
سهیلا با بغض میگوید: «در این سالها بهترین لحظهی زندگیام زمانی بود که مربی شنا فیلمی برایم فرستاد که در آن ابوالفضل بعد از 10 جلسه تمرین در طول 25 متری استخر شنا میکرد. قبل از آن حتی نمیتوانست در آب راه برود. توی پارکینگ بودم؛ از خوشحالی فقط جیغ میزدم و فکر میکردم این ابوالفضل نیست، کسی شبیه ابوالفضل است. این تنها زمانی بود که حس کردم نتیجهی صبرم را گرفتم. پارسال قرار بود برای مسابقات قهرمانی برود؛ اما نشد، حتی چند مربی به مربی ابوالفضل بهخاطر استعدادش پیشنهاد دادند او را جذب کنند اما قبول نکرد. خیلی وقت است که کلاس انفرادی نمیرود، چون پول ندارم. در کلاس گروهی به خاطر مشکل اوتیسم و اینکه ارتباط برقرار نمیکند، پیشرفتش کند شده، هر وقت بعد از کلاس میروم دنبالش تمام راه خانه دستم را میبوسد.»
به ابوالفضل نگاه میکند، با لبخندی محو میگوید: «خیلی دوستم دارد، مدام میبوسدم، گاهی که گریه میکنم یا دعوا میکنیم دستمال میآورد و اشکم را پاک میکند.»
تلاش مادر برای پنهان کردن اشکهایش بیفایده است. هزینهها بالاست و او درمانده از تامین مخارج؛ با فرزندی که نه تنها اوتیسم دارد، بلکه از بیماری کبد چرب هم رنج میبرد. سهیلا میگوید: «ابوالفضل کبد چرب درجه 2 دارد. دکتر گفته درمان ندارد و باید ورزش کند تا مریضی او بدتر نشود. یک ماه در میان برای سونوگرافی و آزمایش میرفتیم که کلا ول کردم. بین صد تا دویست هزار تومان باید هر ماه هزینه میکردم. دکترِ خودش در کلینیک بود، اما باید 3 ساعت صبر میکردیم تا نوبت ما بشود که با وضعیت ابوالفضل داد همه درمیآمد و بچه هم بیتاب و عصبی میشد. بعدش هم که برمیگشتیم خانه دوباره پرخاشگری میکرد.»
هزینه سنگین داروها
مادر از شربت و آمپولی میگوید که خریدنشان سخت است و نخریدنشان زندگی ابوالفضل را تهدید میکند: «ماهی یک میلیون و 200 هزار تومان فقط پول بسته 5 تایی آمپول سِبرولایزین است که 4 تا را برای یک ماه استفاده میکنم. یک سوزن دیگر هم برای ویتامین است. یک بسته 20 تایی قرص برای کنترل فعالیتش دادند که بیشتر از 100هزار تومان قیمت دارد. سالی یک بار نوار مغز، قرص رسپریدال هم هست که چون گران بود 2 شب امتحانی قرص بچه را ندادم تا کمکم قطع کنم. یک بار ساعت 4 صبح که برای خرید بیدار شدم دیدم روبهروی من نشسته و میخندد. مجبور شدم هرطور شده دوباره تهیه کنم. هفتهای یک سوزن کلسیم هم باید مصرف کند، چون استخواندرد شدید دارد. انقدر که هِی خودش را میزند تا دردش آرام شود.»
سهیلا میافزاید: «نیاز شدیدی به کلاس گفتاردرمانی دارد؛ حتی مربی شنا هم متوجه شده که تازگیها ابوالفضل توی خودش میرود. من بچهی خودم را میشناسم، ارتباط برقرار کردن را دوست دارد اما نمیتواند. هزینهی کلاس زیاد است؛ ساعتی 80 تومان 100 تومان. قبلا خیّری پولش را میداد، اما کمک را قطع کرد. خیلی کار کنم پول دارو جور میشود. بهزیستی یک دهم این هزینهها را میدهد. تمام این سالها من سرپرست خانوار بودم و پیش از برگشتن امیر زیر پوشش کمیته امداد بودیم. حالا که برگشته نگرانم همینقدر مستمری که صرف داروی ابوالفضل میشود را هم قطع کنند.»
فقط ابوالفضل
ابوالفضل از جایش بلند میشود و شروع میکند به دویدن و فریاد زدن با صدای بلند. هرچه صدای او بلندتر و حرکات او شدیدتر میشود مادر با عشق بیشتری «جانم» میگوید. از او دربارهی واکنش اطرافیان نسبت به رفتارهای ابوالفضل میپرسم. قاطع و محکم میگوید: «اصلاً برایم مهم نیست! چند روز قبل بردمش درمانگاه، خیلی عصبی بود. یکی گفت "اه؛ این بچه چقدر بیریخت و داغونه"، دعوام شد و آخرش هم پرستار بیرونش کرد. خیلی دلم شکست. از این برخوردها زیاد دیدم و تحمل کردم، خیلی غر شنیدم، حتی از اطرافیان خودم؛ اما جلوی همه ایستادم که ابوالفضل به این سن رسید.»
یک دست سهیلا اخیراً در رفته و تمام کارهای خانه، خرید بار و رسیدگی به کارهای ابوالفضل را با یک دست انجام میدهد. در تمام مدت گفتوگو مدام به خودش کشوقوس میدهد. او مبتلا به بیماری لوپوس است. میگوید: «بدنم از درون التهاب دارد، نمیتوانم راحت و بدون درد یک جا بشینم. به هر طرف میخوابم بدندرد دارم. همان موقع که دکتر بیماری را تشخیص داد 350 هزار تومان پول آزمایش دادم، اما پیگیری نکردم، یعنی نشد. اگر هم پولی در کار باشد صرف ابوالفضل میشود، الان هم استخواندرد نه میگذارد بنشینم و نه امان میدهد که بخوابم.»
با همان یک دست سالم پاهایش را میفشارد تا از درد کم کند. زیرلب ادامه میدهد: «خیلی وقت ندارم به خانهی مادرم بروم، دلم برایش تنگ شده، پدرم جانباز است و چند سالیست که زمینگیر شده؛ دلم میخواست یک خانه داشتم و با مادرم و ابوالفضل با هم زندگی میکردیم.»
دوباره اشک توی چشمش جمع میشود و گیج و منگ به صفحهی خاموش تلویزیونی نگاه میکند که 4 سال طول کشید تا قسط آن را پرداخت کند و یک شب، ابوالفضل در بیقراریِ نبود دارو آن را شکست. خودش میگوید روزهای زندگی پشت بنر کمطاقتش کرده، اما تا جان در بدن دارد به امید ساختن آیندهی ابوالفضل ادامه میدهد.
ابوالفضل، کلیدواژهی گفتوگوی سهیلا با من است. از او میپرسم حرفی هست که دلش بخواهد به دیگران بگوید؟ و تنها یک جمله: «ابوالفضل، فقط ابوالفضل، هیچی برایم مهم نیست.»
- دوشنبه 9 مرداد 1402-1:51
روزهای سختی بوداماالان سخت ترهم شد