صندلي چرخدار پسرها اگر پشت شمشادهاي حياط بيمارستان ميلاد باشد و تو فقط سرهايشان را ببيني ، خيال مي کني دوقلوهايي سالم هستند با چشمهاي درشت سياه ، مژه هايي بلند و خنده هايي شيرين که پشت شمشادها از سر بازيگوشي پنهان شده اند ؛ اما اگر عظمت ، مادرشان صندلي چرخدار کهنه را هل بدهد و شمشادها جا بمانند آن وقت 2 پسربچه مي بيني با تن هاي مچاله و استخوان هاي کج و معوج که ديگر جايي براي شکسته شدن ندارند و هنوز مثل ساقه هاي گل ناز نرمند، در وحشت يک تلنگر.

زياد نمي گذرد که مي فهمي هر چند بچه ها مي خندند، طوق کبود زير چشمهايشان خبر از گريه هاي طولاني روزهاي قبل مي دهد. پسرها با حسرت به دست و پاي سالمت نگاه مي کنند و اگر بيشتر با تو رفيق شوند، مي خواهند برايشان لي لي کني ، بدوي ، بالا بپري يا توپي پلاستيکي را روي چمن ها شوت کني. حسن و حسين گاهي وقتها خواب مي بينند پري دريايي شده اند.

حتما تو هم قصه پري هاي دريايي را شنيده اي. نيمي آدمند، نيمي ماهي. تن پسرها مثل تن پري هاي دريايي ، نرم و بي شکل است با اين تفاوت که پري ها مرض استئوژنسيس ايم پرفکتا (استخوان سازي ناقص) ندارند: «براي خرج عملشان ، به هر سازماني که فکر کني التماس کرده ايم». عظمت روشن ، مادر پسرها وقتي گريه مي کند صورتش را با دست مي پوشاند.

بعضي ها مي گويند پري هاي دريايي تا هميشه عمر مي کنند: «هر 4 ماه يک بار بايد پاميدرونات مصرف کنند. قيمت هر بار تزريق ، مي شود 240 هزار تومان که نصفش را بيمه مي دهد، بقيه را خودمان.» پري هاآزادند، غصه ندارند: «پدرشان خدماتي بيمارستان امين مازندراني است. ماهي 150 هزار تومان حقوق مي گيرد، هم کرايه خانه مي دهد، هم خرج 6 سر عائله را.» دل پري ها هميشه خوش است ؛ آنقدر که مي توانند آرزوهاي اين و آن را هم برآورده کنند، نه مثل پسرها در آرزوي دويدن باشند يا مدرسه رفتن.

ما شبها نمي خوابيم
نه ، شک ندارم. نمي تواني بيشتر از يکي دو ساعت در حياط بيمارستان دوام بياوري. مثل مادر پسرها نيستي که از يک سال و نيم پيش هر بار از ساري مي آيد تهران ، حياط بيمارستان ميلاد سرپناهش مي شود. غريبه نيستي. خانه اي داري و دلمشغولي هايي که به هواي آنها مي تواني زودتر خداحافظي کني ؛ کتابهايي براي خواندن ، فيلمهايي براي ديدن و دوستاني براي احوالپرسي کردن.

پس بلند مي شوي و طوري براي خداحافظي ات بهانه مي آوري که عظمت دلخور نشود. بعد گامهايت را تند مي کني و بي آن که به پشت سرت نگاه کني دور مي شوي ، اما هر بار قدم از قدم برمي داري سنگيني نگاه پسرها را حس مي کني که عين زنجير به پاهايت گره خورده است. مي روي و حسن و حسين مي مانند با يک راديوي باتري اي کوچک.

مي روي و شب مي آيد تا مادر يک تکه پارچه پهن کند روي زمين. پسرها را يکي يکي بغل کند و از چرخ پايين بياورد و تن هاي مچاله را از هم باز کند تا پسرها دراز بکشند. آن وقت خودش هم بخوابد کنار بچه ها، ساکت ، خيره به ستاره ها. اما اگر طاقت بياوري و نگاههاي کنجکاو آدمهايي را که آمده اند ملاقات آشنايانشان تحمل کني ، حسين رازش را به تو مي گويد: «من و حسن شبها خوابمان نمي برد. سوز مي آيد. دردمان بيشتر مي شود. خوابمان مي پرد.» حسين اگر بيشتر اعتماد کند بي آن که عظمت بفهمد، داربست فلزي دور پاي حسن را هم نشانت مي دهد.

 ميله هايي نازک و سياه که فرو رفته اند توي گوشت ران برادرش و آنقدر در کش و قوس روزها و شبهاي حياط بيمارستان ، گرم و سرد شده اند که دور سوراخ هاي سرخ روي پوست را، ليچ انداخته اند. «اسم دستگاهش اليزارفه. من هم بايد داشته باشم ولي هنوز ندارم.»

نبايد بپرسي
نبايد دوشنبه ها با عظمت روشن قرار بگذاري. او دوشنبه ها سر ذوق نيست. دوشنبه ها را دوست ندارد. عظمت فکر مي کند اين دوشنبه که بگذرد چندمين هفته اي است که دکتر براي عمل بچه ها قرار گذاشته است و او نتوانسته هزينه بيمارستان را جور کند. زن دلش نمي خواهد داربست فلزي دور پاي حسن را ببيند ؛ اما هر بار چشمش مي افتد مي گويد: «حسين هم لازم دارد، ولي نداريم بخريم. اين يکي را هم کرايه کرده ايم 700 هزار تومان. همه اش را قرض کرديم.»

روشن 4 کلاس بيشتر درس نخوانده است و نمي تواند حساب کند چند سال بايد پس انداز کند تا با حقوق 150 هزار توماني شوهرش ، هم کرايه خنه را بدهد و هم 40 ميليون تومان پول جمع کند براي عمل پسرها. نبايد از عظمت بپرسي که اگر بچه ها عمل نشوند چه مي شود، تو که نمي خواهي دل روشن را بشکني. پيدا کردن پاسخت سخت نيست. فقط کافي است به دنده هاي درهم پسرها نگاهي بيندازي که چنگ انداخته اند روي ريه ها و جا را براي قلب تنگ کرده اند.

 روشن نمي خواهد به اين چيزها فکر کند. دلش مي خواهد کف حياط بيمارستان ميلاد دراز بکشد و ستاره ها را بشمرد ؛ اما سرما....سرما رحم ندارد، حتي شبهاي مهتابي تابستان هم به بچه هاي روشن سر مي زند. عين مار روي چمنهاي بلند حاشيه حياط مي خزد و مي آيد سراغ بچه ها که دست در گردن هم خوابيده اند. سرما مي آيد و سوهان مي کشد روي استخوان هاي پوک تن پسرها و جوش خوردگي هايي که هنوز نرمند. روشن هم مثل بچه هايش ، شبها بي خواب است:

 «دور تا دور بيمارستان بيابان خداست. آدم خوف مي کند....» زن چشم اگر هم بگذارد، کابوس مي بيند ؛ کابوس بچه هاي فلج در قفسهاي بي تشک ، کابوس آدمهاي گيج با چشمهاي مغولي که زنجير شده اند و ناله مي کنند، کابوس يک مرکز نگهداري از معلولان که سالها پيش قصد داشت پسرها را به آنجا بسپرد: «وقتي بچه بودند پدرشان گفت بايد ببريمشان بهزيستي تحويلشان بدهيم.» عظمت يک بار توي مرکز گشته است بعد برگشته و گفته: «نه! نمي گذارم بچه هايم اينجا بمانند.»

چطور بايد مي کشتمشان؟

پسرها از همان روز اول پيچ و تاب خورده به دنيا آمده اند و هر بار تقلا مي کرده اند براي تکان خوردن ، جايي از تنشان مي شکسته است و آويزان توي هوا تاب مي خورده. دکترها گفته اند: «اينها به بزرگي نمي رسند. وقت تلف نکن!» حتي يکي از همسايه ها گفته: «غذا بهشان نده! خودشان مي ميرند.» اگر بگويي چرا نگهشان داشتي عظمت بغض مي کند:

«هنوز حرف نمي زدند، ولي چشمهايشان...با چشماهايشان حرف مي زدند. چطور بايد مي کشتمشان؟» شوهر عظمت سنگدل نيست ، اما سختي روزگار آدم را سخت مي کند. مرد تنگي نفس دارد. آن روزها هم داشته ، کارگري مي کرده ، اما مزدش کفاف زندگي شان را نمي داده است ، به همين خاطر عظمت شده کمک خرج خانه: «گفتم بچه ها را نمي گذارم بهزيستي. خودم بزرگشان مي کنم.»

اگر از عظمت بپرسي در بهزيستي چه ديده است که کابوس هر شبش شده ، حرف را عوض مي کند. بايد اصرار کني تا برايت از بچه هايي با تن هاي کبود تعريف کند که توي قفسهايي آهني و بي تشک ناله مي کرده اند: «گفتم چرا تشک ندارند اين زبان بسته ها؟ گفتند خودشان را خيس مي کنند. تشک خيس مي شود.» روشن در اتاقهاي ديگر، مردهايي را ديده است با چشمهاي کشيده مغولي و سرهاي پخ. يکي از مددکارها گفته است: «بچه هاي تو مشکل ذهني ندارند، اما اگر اينجا بمانند مثل بقيه مي شوند.» عظمت همان وقت بچه ها را بغل کرده است و گفته: «تحويلشان نمي دهم.»

پيله هاي پنبه اي
زن پسرهاي شکستني اش را توي پيله هاي پنبه اي بزرگ کرده است: «مي پيچيدمشان توي پنبه. دورشان را باند مي بستم تا 6 سالگي.» 13 سال پيش که پسرها به دنيا آمده اند عظمت و شوهرش مثل حالا ساکن ساري نبوده اند. اتاقکي گلي داشته اند توي روستاي باريک آبسر، بي آب و برق و گاز. عظمت پسرها را که توي پيله هاي پنبه اي بوده اند، بغل مي کرده ، مي برده جنگل: «سبزي مي چيديم ، اناريژه ، زلنگ.» بعد هم چرخ دستي بچه ها را هل مي داده تا دشت: «توت صحرايي مي کنديم.» عظمت شعر مي خوانده و پسرها با چشمهاي درشت و سياه تو پيله هايشان روشن را تماشا مي کرده اند که روي دامن سبز دشت هي خم و راست مي شده و تندتند زمين را مي جوريده پي سبزي: «سبزي ها را دسته دسته مي کرديم. مي برديم بازار مي فروختيم.»

لکه خاکستري
به ديدن عظمت اگر بيايي ، حتما يک پاکت دستت مي دهد. توي پاکت دو تا کارنامه است و چند عکس راديولوژي از استخوان هاي پيچ و تاب خورده بچه ها. کارنامه هاي مدرسه بچه ها براي روشن جزيي از مدارک پزشکي پسرها شده است. زن نمره ها را به بقيه نشان مي دهد: «آينده دار مي شوند...». عظمت مي گويد: «اگر سواد داشتم زندگي ام را مي نوشتم ، مي شد يک کتاب...» کتاب زندگي روشن بوي شاليزار مي دهد:

 «توي شاليزار کارگري مي کردم. شالي مي ريختم. شالي مي کاشتم.
شالي مي تراشيدم...». يکي دو سالي مي شود که عظمت پسرها را محو مي بيند: «شماره چشمم را نمي دانم. عينک گران بود، نخريدم.» عظمت خيال مي کند لکه خاکستري که عسلي يکي از چشمهايش را تا نيمه پوشانده ، از بي عينکي است: «گفتند آب مرواريده. گفتند عمل کن.» زن مي خندد: «اين که مهم نيست.» دو سه سالي است که عظمت بچه ها را مثل خاطره هاي دور، تار مي بيند: «نمي دانم بعد از من عاقبت اينها چه مي شود.»

استئوژنسيس ايم پرفکتا چيست؟

«استئوژنسيس ايم پرفکتا» نوعي بيماري ژنتيکي و به معناي اختلاف در استخوان سازي است. اين بيماري اغلب به 4شکل قابل مشاهده است که نوع چهارم از بقيه انواع شديدتر و در سنين پايين با نرمي استخوان ها و تغيير شکل شديد اندام ها قابل شناسايي است. اما علايم ديگر انواع در سنين بالاتر (تا حدود 18 سالگي) و به مرور زمان ظاهر مي شود. انواع شديد بيماري از طريق سونوگرافي در دوران جنيني قابل شناسايي است.

درمان قطعي ندارد، اما مي توان با کمک درمان هاي نگهدارنده و عمل هاي جراحي ، بدشکلي هاي استخواني را تاحدودي تغيير داد. هر چند در کتابهاي مربوط به طب کودکان ، تعريف مستندي از بالا بردن ضريب هوشي اين بيماران وجود ندارد، اما به تجربه ثابت شده است آنها باهوش تر از همسالان خود هستند.

علايم اين بيماري عبارت است از: شکستگي هاي شديد دنده ها و همچنين استخوان هاي بلند بدن مانند رانها و بازوها اختلالات تنفسي و قلبي به واسطه بد شکلي دنده ها (که سبب کوتاه شدن عمر آنان نيز مي شود). رنگ آبي صلبيه چشم در برخي موارد (که روش تشخيصي خوبي در انواع غير پيشرفته و نوزادان محسوب مي شود.) کاهش شنوايي اختلالات رشد (آنان نسبت به همسالان خود جثه کوچک تري دارند.) 

شب نيامده
پسرهاي عظمت روي هم 19 کيلوگرم بيشتر نيستند. به همين علت هنوز براي زن سخت نيست که بغلشان کند و از روي صندلي پايين بياوردشان يا دوباره بنشاندشان روي صندلي: «فردا که بزرگتر شدند چه کنم؟» سختي روزگار شوهر روشن را خسته کرده است. مرد يک بار گفته: «اين که نشد زندگي ، يک هفته تهران ، يک هفته ساري ، يک هفته حياط بيمارستان.

پس تکليف آن دوتاي ديگر چه مي شود؟» روشن هر بار مي آيد تهران ، دخترهايش زهرا و فاطمه را مي سپرد به خواهرش. فاطمه 11 ساله است. دلتنگي نمي کند، اما زهراي 3ساله بيتاب مي شود. هوا که گرگ و ميش شود تو بيتاب رفتني.

روشن ، شب نيامده پارچه سپيدش را پهن مي کند روي زمين و تو پيش از آن که زن ، بچه ها را يکي يکي بغل کند و از صندلي چرخدار پايين بياورد، راه مي افتي ، گامهايت را تند مي کني ،دور مي شوي ، حسن و حسين روي صندلي چرخدار پشت شمشادها جا مي مانند و تو فکر مي کني پسرها اگر پشت شمشادهاي حياط بيمارستان ميلاد باشند و کسي فقط سرهايشان را ببيند خيال مي کند دوقلوهايي سالم هستند با چشمهاي درشت سياه ، مژه هاي بلند و خنده هاي شيرين که....